Niewidoczne choroby znacznie wpływają na sposób życia danej osoby, jednak ich objawów zazwyczaj nie można wskazać gołym okiem.
Postrzeganie przewlekłych, niewidzialnych chorób jako nieistotnych niepełnosprawności może częściowo wynikać z faktu, że wielu z tych chorób nie można zdiagnozować za pomocą badań krwi lub biopsji.
Niewidoczne choroby, takie jak mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME), borelioza, toczeń i fibromialgia, częściej dotykają kobiety niż mężczyzn.
Niewidzialne choroby nie tylko nieproporcjonalnie często dotykają kobiety, ale co więcej, lekarze traktują je inaczej niż mężczyzn. Badanie przeprowadzone przez Journal of Pain wykazało, że gdy pacjenci płci męskiej i żeńskiej skarżyli się na ten sam poziom bólu, zauważono, że kobiety odczuwały w rzeczywistości mniejszy ból.
Ukryte uprzedzenia i nierówności rasowe sprawiają, że otrzymanie diagnozy i wsparcia w przypadku niewidzialnej choroby jest niezwykle trudne dla osób czarnoskórych. Badanie z 2016 roku wykazało, że wielu białych studentów medycyny błędnie uważa, że osoby czarnoskóre mają wyższą tolerancję na ból niż osoby białe.
Osoby czarnoskóre są bardziej narażone na gorszą jakość opieki i doświadczają większych barier w dostępie do opieki w przypadku widocznych chorób, nie mówiąc już o niewidocznych schorzeniach.
Zaburzenia neurorozwojowe, w tym ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu, dysleksja, dyspraksja i dyskalkulia są często niewidocznymi chorobami.
Choroby psychiczne są całkowicie niewidoczne, a jedna na cztery osoby w USA żyje z zaburzeniami psychicznymi.
Powszechne choroby psychiczne obejmują lęk, depresję, chorobę afektywną dwubiegunową oraz schizofrenię.
Wiele kobiecych schorzeń związanych ze zdrowiem i płodnością jest niewidocznych. Przykładowo, w Stanach Zjednoczonych około pięć milionów kobiet cierpi na endometriozę (która może powodować przewlekły ból).
Przewlekły ból jest często źle rozumiany, zwłaszcza w przypadku fibromialgii, czyli przewlekłego zaburzenia bólowego, które dotyka około czterech milionów osób w Stanach Zjednoczonych.
Przewlekłe zmęczenie również bywa źle rozumiane przez pracowników służby zdrowia. Jest to skrajne zmęczenie, które utrzymuje się przez co najmniej sześć miesięcy i może powodować pogorszenie zdrowia fizycznego i psychicznego.
Padaczka zaliczana jest do chorób niewidzialnych. Na całym świecie żyje około 3,4 miliona osób z padaczką, a do momentu wystąpienia napadu nie jest oczywiste, czy dana osoba cierpi na tę chorobę.
Objawy urazowych uszkodzeń mózgu (TBI) często pozostają niezauważone i nierozpoznane.
Niektóre nowotwory są widoczne (z powodu objawów leczenia lub samej choroby). Jednak wiele nowotworów zalicza się do kategorii chorób niewidocznych. Nowotwory złośliwe mogą rosnąć niewykryte nawet przez dekadę.
Zaburzenia autoimmunologiczne występują, gdy układ odpornościowy organizmu przez pomyłkę atakuje sam siebie, niszcząc zdrowe tkanki. Powszechne i często niewidoczne zaburzenia autoimmunologiczne obejmują celiakię, cukrzycę typu 1 i chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Przewlekłe migreny i bóle głowy to niewidoczne choroby, które mogą upośledzać zdolność danej osoby do normalnego funkcjonowania.
Cukrzyca, choroby serca i rak mogą być uważane za niewidzialne choroby, ale ograniczenia spowodowane przez te schorzenia nie są zazwyczaj kwestionowane. Jednak często dzieje się tak w przypadku osób cierpiących na fibromialgię lub zespół przewlekłego zmęczenia.
Niewidoczne choroby są w dużej mierze stygmatyzowane, a wiele osób żywi negatywne postawy i przekonania, że osoby żyjące z przewlekłym bólem wyolbrzymiają ciężkość swojego stanu, lub że osoby z zespołem przewlekłego zmęczenia są po prostu leniwe.
Christine Miserandino, kobieta żyjąca z toczniem, opracowała w 2003 roku teorię łyżki jako sposób, aby pomóc zrozumieć tym, którzy nie żyją z niewidzialną chorobą, jak to jest żyć z przewlekłym, niewidocznym schorzeniem.
Teoria łyżki jest metaforą, która zakłada, że ludzie mają jedną łyżkę do wszystkiego, co muszą zrobić w ciągu dnia. Osoby z niewidzialnymi chorobami mają mniej łyżek niż osoby bez nich i muszą uważać, jak ich używają (tj. wydatkują energię).
Jeśli chodzi o niewidzialne choroby, w szczególności kobiety muszą być swoimi własnymi adwokatami. Jeśli coś jest nie tak, nie ignoruj tego - porozmawiaj z lekarzem.
Zapisuj rodzaj, czas trwania i okoliczności wystąpienia objawów, a także precyzuj lokalizację bólu, jeśli go odczuwasz.
Uzyskanie diagnozy może zająć trochę czasu. Jeśli dany lekarz Cię zlekceważy, znajdź innego, który Cię zbada.
Gdy zaczniesz odwiedzać placówki opieki zdrowotnej, poproś o przesłanie lekarzom z wyprzedzeniem notatek klinicznych, wyników badań laboratoryjnych i badań obrazowych z poprzednich wizyt.
Prowadź otwarte rozmowy z rodziną, przyjaciółmi i współpracownikami na temat swojego zdrowia. Mogą oni zadawać pytania na temat Twojej niewidzialnej choroby i być może będziesz musiał wyjaśnić, na czym polega twoje schorzenie.
Znajdź internetowe lub lokalne grupy wsparcia, które pomogą Ci radzić sobie w życiu z niewidzialną chorobą.
Poszukaj specjalisty ds. zdrowia psychicznego, doświadczonego w leczeniu pacjentów z niewidzialną chorobą. Mogą oni pomóc w zadbaniu o zdrowie psychiczne podczas radzenia sobie z wszelkimi objawami fizycznymi.
Uciążliwe objawy choroby mogą mieć znaczący wpływ na Twoje zainteresowania. Ważne jest, aby szukać sposobów na czerpanie przyjemności w sposób lepiej dostosowany do okoliczności, na przykład poprzez słuchanie audiobooków, jeśli czytanie nie jest już możliwe.
Gdy mamy do czynienia z chorobą przewlekłą, często stajemy się nad wyraz samokrytyczni, lecz ważne jest, by być dla siebie życzliwym i zaakceptować fakt, że będą pojawiać się wzloty i upadki.
Źródła: (BetterUp) (Health.com) (Psychology Today)
Niewidzialne choroby to fizyczne, psychiczne lub neurologiczne schorzenia, które nie są widoczne gołym okiem. Dla przybliżenia, niewidzialne choroby lub niepełnosprawności dotykają 10% z 61 milionów Amerykanów, którzy zmagają się z dolegliwościami fizycznymi lub psychicznymi. Jednak niewidzialne choroby lub niepełnosprawności są często piętnowane, ponieważ osoby cierpiące z ich powodu oceniane są przez innych, którzy często twierdzą, że ci „nie wyglądają na chorych”.
Lecz czym jest niewidzialna choroba, i kto najczęściej na nią cierpi? Ta galeria obejmuje wszystko, co musisz wiedzieć na ten temat, w tym różne strategie radzenia sobie z tą nieprzyjemną dolegliwością. Kliknij, aby dowiedzieć się więcej.
Niewidzialne choroby: czym są, kogo dotykają i jak sobie z nimi radzić?
Przełamywanie barier związanych z niewidzialnymi chorobami
HEALTH Choroby
Niewidzialne choroby to fizyczne, psychiczne lub neurologiczne schorzenia, które nie są widoczne gołym okiem. Dla przybliżenia, niewidzialne choroby lub niepełnosprawności dotykają 10% z 61 milionów Amerykanów, którzy zmagają się z dolegliwościami fizycznymi lub psychicznymi. Jednak niewidzialne choroby lub niepełnosprawności są często piętnowane, ponieważ osoby cierpiące z ich powodu oceniane są przez innych, którzy często twierdzą, że ci „nie wyglądają na chorych”.
Lecz czym jest niewidzialna choroba, i kto najczęściej na nią cierpi? Ta galeria obejmuje wszystko, co musisz wiedzieć na ten temat, w tym różne strategie radzenia sobie z tą nieprzyjemną dolegliwością. Kliknij, aby dowiedzieć się więcej.